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保障末期、重病患者善終權的病主法上路至今滿一年，衛福部統計，全台已有1萬1317人完成簽訂註記。衛福部今天也宣布囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症等11類罕病即起納入病主法。

病人自主權利法去年1月6日上路，賦予民眾事先預立醫療決定，法規也為重病、罕病者開了一扇窗，明為救病弟日花10元吃飯　她瘦到剩21公斤心臟出問題大陸貴州貴陽1名大三女生吳花燕，因父母早逝，與患病弟弟吳江龍相依為命。為了存錢給弟弟看病，竟1天只花2元人民幣(約10元台幣)。最後病倒，只剩43斤臺東縣延平鄉留學貸款 (約21.5公斤)。綜合陸媒報導，吳花燕的父臺南市南區創業貸款母相繼過世，2017年時奶奶也過世，她只能帶著罹患間接性精神病的弟弟住在大伯家。雖然大伯待姐弟如親生孩子，但經濟狀況不佳，只能藉由每人每月低保金200元人民幣(約860元台幣)及務農為生。姐弟倆則靠領低保金300元人民幣(約1300元台幣)過活，不過她從來不埋怨。吳花燕上高三時，弟弟的間接性精神病發作，她只能學校、醫院兩邊跑，邊上學邊照顧弟弟。面對弟弟胡言亂語、眼神呆滯、到處亂跑，甚至連自己都不認識的情況，她雖感到無比絕望，卻沒放棄對方。為籌措弟弟5000元人民幣(約2.2萬元台幣)醫療費，她1天僅花2元人民幣(約10元台幣)，不吃早餐，午、晚餐各吃1顆饅頭，肉包都捨不得吃。所幸2017年12月弟弟已痊癒出院，但此時吳花燕身體卻出現異狀。吳花燕雙腳逐漸腫起，她起初自行買成藥救治，不過1年後，卻出現呼吸困難、失眠情形，到小醫院檢查也只確診為小感冒。直到今年檢查才得知自己患心源性水腫、腎源性水腫等多種疾病，且3個心臟瓣膜都出問題，醫療費高達20多萬人民幣(約屏東縣泰武鄉留學貸款 87萬台幣)。面臨龐大醫療費，同房病友透露，吳花燕原本想放棄治療出院，經病友建議後，吳花糾結許久終於將自己故事上傳至募資平台，籌醫療費用。她的故事，受媒體報導後，各界湧入捐款。吳花燕姑媽表示，截至30日止已收到近6、70萬人民幣(約260至300萬預借現金利息台幣)，已籌足醫療費，感謝各界善款，希望大家暫停捐獻。為感謝各界善款，吳花燕也花了3天寫下感謝信，稱像「黑夜裡重見太陽一樣。」訂經政府公告的疾病或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且醫療無法合適解決者也適用。

衛生福利部去年3月間公開徵求各界提案後，歷經多次會議終於獲得共識，去年下旬預告相關草案，明訂11類罕病將納入病主法。

11類適用病主法的罕病包括多發性系統萎縮症、囊基隆銀行信貸狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、裘馨氏肌肉失養症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、原發性肺動脈高壓及遭爆和表弟張奕鬧翻！陽岱鋼：他沒聯絡我旅日球星陽岱鋼招開返台記者會，但家族問題，成為全場焦點，陽岱鋼說沒特別看12強棒球賽，也沒和表弟張奕聯繫，不過棒球界也傳出震撼消息，旅美投手陳偉殷，在返台前夕，傳出因表現不如預期，遭到「馬林魚」指定轉讓。一身條紋西裝，陽岱鋼返台記者會，胡瓜當神秘嘉賓，意外揭露兩人好交情，但被爆出的家族恩怨，也成了焦點。旅日球星陽岱鋼青年房貸首購：「他在日本的時候，我都有去看他啊，但他現在沒有聯繫我。」談到表弟張奕，陽岱鋼表情變得嚴肅，周刊爆料2017年陽岱鋼，喊話要哥哥別再和他借錢，引發親桃園市觀音區身分證借錢友不滿，更傳出張奕選邊站，表兄弟關係因此生變。旅日球星陽岱鋼：「有看12強嗎我在照顧小孩沒看，12強比賽覺得誰印象深刻，沒看。」12強棒球賽全台都在關注，表弟張奕抱走投手三大獎人氣爆棚，但陽岱鋼卻說都沒看比賽，顯見「表兄弟情」已經決裂，另外棒球界也傳出震撼消息，旅美投手陳偉殷在返台前夕，傳出因表現不如預期，遭「馬林魚」指定轉讓，今年出賽45場，0勝1敗，防禦率6.59，也是旅美八季以來，首度全季沒有勝投的一年。王建民以過來人經驗給予鼓勵，陳偉殷也在臉書發文，謝謝馬林魚的成全，對接下來挑戰，將繼續全力以赴，不過他與馬林魚五年8千萬美元合約，轉讓後，明年球季2200萬美元薪水，球團仍須付給陳偉殷。經紀人表示，陳偉殷心情平靜，預計下周將返台開記者會，未來動向備受關注。遺傳性表皮分解性水泡症。

今天是病主法上路一週年，衛巴西監獄暴動黑幫喋血鬧事　斬首16人巴西北部一所監獄，週一上午竄出濃煙，並且時不時伴隨著爆炸聲，不是有意外發生，而是兩大黑幫囚犯在監獄裡頭火拚，他們到處放火、展開殺戮鬥毆，時間長達五個小時，最後造成57人死亡，其中16人慘遭斬首！類似的事件，這幾年來時有耳聞，主要是因為巴西監獄人滿為患，黑幫勢力滲入，背後也牽涉到跨國毒品交易搶地盤。巴西總統誓言將打造更多監獄，要從黑幫手中拿回牢房控制權。灰白色水泥牆內，傳出多聲槍響和爆炸聲，也能看到一陣陣濃煙竄上天際，這裡是巴西北部巴拉州的阿塔米拉監獄，週一(7/29)上午七點驚傳喋血事件！CNN主播：「巴西國營新聞通訊社表示，起初一批囚犯闖入敵對幫派的牢房區，16名受刑人遭到斬首，另外有多人因大火而死。」據稱監獄裡的在地黑幫──A級軍團(Comando Classe A, CCA)，趁著早餐時間突然衝進敵對的臺中市南區小額借款利息低全國第二大幫派──紅色軍團(宜蘭縣壯圍鄉信用貸款 Comando Vermelho, CV)牢房區，接著到處放火、暴力殘殺，死亡人數達57人，其中甚至有16人慘遭斬首。路透社記者：「儘管網路影片顯示出，囚犯以踢斬下的頭顱當作慶祝，但路透社無法獨立證實這段影片。」畫面上可以看到，數名囚犯持刀爬上屋頂，一度傳出有兩名獄方人員被扣押當作人質，所幸已經安全釋放。這所監獄是由貨櫃屋改造，現場火勢燒得猛烈、溫度極高，警隊遲遲沒有進到監獄裡，兩大幫派南投縣草屯鎮汽機車借款展開獄中大亂鬥，持續了五個小時才落幕。阿塔米拉人員委員會主席：「我們現在能說的是，這是一場幫派間的鬥爭，目前為止(囚犯)對當局並無所求，唯一的要求是保障他們的安全。我們能確認的是，裡面的場景看起來很可怕，有人被斬首，有人因濃煙窒息而死，但現在已經平靜下來了。」警方隔開兩派人馬，並且高雄市林園區小額借款2萬將參與血腥鬥毆的46名囚犯移監；同一時刻，聽聞親人在阿塔米拉監獄遇害，有的家屬哭斷腸，還有人難過得昏厥過去，對他們來說這樣的消息很難接受，要求政府給交代！遇害受刑人家屬：「他遭到殺害的方式，謀殺！我想問，國家何在？」遇害受刑人家屬：「這是屠殺，這是一起嚴重的暴力事件，有時你以為親人在監獄裡是安全的，但其實比外面的世界更糟！」監獄看似安全，但牢籠內的世界，或許更危險；巴西毒梟猖狂、犯罪率高，不過當局無力從根源遏止社會暴力，監獄裡人滿為患，成了不容忽視的問題。目前全巴西大約有75萬名囚犯，這個數字是30年前的8倍，收容比例爆量，比如說這回出事的阿塔米拉監獄，設計能容納163名囚犯，但現在卻擠進了將近350人，同時警備人力只有33人，不足以保障監獄安全；另外硬體設備也沒好好維護，長久下來存在許多監管死角。CGTN記者：「你說毒品會越過圍牆？哪種毒品？」巴西獄方人員：「像是古柯鹼和大麻。」CGTN記者：「你不能阻止嗎？阻止人們把毒品丟進牆內？我的意思是沒有警衛嗎？這不是你可以阻擋的事情嗎？」巴西獄方人員：「這太難了，因為他們動作很快，他們騎機車，然後把東西丟進來，來得快、跑走也快。」黑幫勢力滲入監獄，在獄中逞兇鬥狠、殲滅敵對幫派成員，彷彿成了一種擴張勢力的戰略，也牽涉到跨國毒品交易。TRT World記者：「巴西當局把最新發生的事件(阿塔米拉監獄喋血)，歸咎於毒品交易，許多古柯鹼經由巴西傳送到其他北方的國家。」這幾年來，以里約熱內盧起家的紅色軍團，不斷把犯罪觸角向北擴張，與巴西頭號黑幫──首都第一司令部(Primeiro Comando da Capital, PCC)搶地盤，加上其他派系鬥爭，獄中火拚事件時有耳聞，嚴重的流血衝突接連發生。巴西極右派總統波索納洛，誓言將打造更多監獄，要從黑幫手中拿回牢房的控制權；不過如果沒有從社會治安的源頭改善，只怕銅牆鐵壁也擋不了紮根的犯罪勢力。福部發布新聞稿宣布11類罕病即日起正式納入病主法。根據衛福部統計，截至目前全台有1萬1317人完成簽署。

衛福部醫事司長石崇良表示，衛福部未來每年3月將定期接受各界提案，再由病友團體、專科醫學會、醫學倫理及法律等相關專家討論後，適時檢討是否納入新疾病類別。

石崇良強調，這次公告的疾病狀況或情形，大多屬於罕見疾病，考量疾病特性，因此允許這些痛苦難耐又沒有適當醫療方式的罕病病人，可在還沒到達末期階段，只要符合各別的臨床條件即可適用病主法。

衛福部表示，目前全台共有140家醫療機構提供預立醫療照護諮商服務，另為減輕民眾負擔、鼓勵簽署預立醫療決定，衛福部推動特定對象諮商費用補助方案，讓低收入戶、中低收入戶及經中央主管機關公告的疾病或情形的個案，免費接受預立醫療照護諮商。（中央社）